Je weg vinden met ET [1]
Grietje (51) kreeg de diagnose Essentiële Trombocytemie (ET) in 2020 na een herseninfarct. Ze had al jaren klachten zonder duidelijke oorzaak. Ook Jeroen (45) kampte met aanhoudende vermoeidheid en andere symptomen, voordat hij de diagnose ET kreeg. Beiden herkennen veel in elkaars ervaringen: omgaan met lichamelijke klachten, gesprekken met de hematoloog en de psychosociale impact van de ziekte op werk, huishouden en sociale activiteiten. ‘Ik ben nog steeds Grietje, ik ben niet de ziekte.’
Deze video is tot stand gekomen in samenwerking met de MPN Stichting en duurt 35 minuten.
Navigeer door de hoofdstukken door op de streepjes linksboven in beeld te klikken.
Hoofdstukken:
1:49 min. |
Hoe is het nu met je? |
2:46 min. |
Wat deed het met je toen je de diagnose kreeg? Hoe heeft het je leven veranderd? |
5:16 min. |
Aan wie vertel je over de ziekte en hoe vertel je dit? Wat voor reacties kreeg je? |
17:35 min. |
Welke kenmerken en symptomen heb je nu last van? |
15:20 min. |
In hoeverre is er ruimte om je zorgen over je toekomst te bespreken met je artsof verpleegkundige? |
12:17 min. |
Hoe ga je om met uitgaan en feestjes? |
10:30 min. |
Impact van vermoeidheid op je werk of andere dagelijkse dingen? |
7:35 min. |
Wat voor consequenties heeft ET op je financiële situatie? |
20:32 min. |
Wat is je grootste obstakel / uitdaging waar je tegenaan gelopen bent? |
23:20 min. |
Hoe kijk je naar de toekomst? |