Herkenbaarheid in de ziektelast van PV [1]
Herkenbaarheid in de ziektelast van PV
Mariet (60) kreeg de diagnose polycythemia vera (PV) nadat ze al een jaar lang klachten had. Louise (66) dacht in 2015 aanvankelijk dat ze een burn-out had, voordat ze hoorde dat het om PV ging. De twee vrouwen herkennen veel bij elkaar: van het leren omgaan met lichamelijke klachten, in gesprek gaan met de hematoloog tot hulp zoeken bij psychosociale impact van de ziekte, het effect op werk, huishouden of sociale activiteiten. ‘Ik sla geen feestjes over, maar ga wel korter.’
Deze video is tot stand gekomen in samenwerking met de MPN Stichting en duurt 35 minuten.
Navigeer door de hoofdstukken door op de streepjes linksboven in beeld te klikken.
Hoofdstukken:
2:43 min. |
Hoe is het nu met je? |
8:20 min. |
Wat deed het met je toen je de diagnose kreeg? Hoe heeft het je leven veranderd? |
11:02 min. |
Aan wie vertel je over de ziekte en hoe vertel je dit? Wat voor reacties kreeg je? |
13:21 min. |
Welke kenmerken en symptomen heb je nu last van? |
15:19 min. |
In hoeverre is er ruimte om je zorgen over je toekomst te bespreken met je artsof verpleegkundige? |
18:03 min. |
Hoe ga je om met uitgaan en feestjes? |
19:44 min. |
Impact van vermoeidheid op je werk of andere dagelijkse dingen? |
24:12 min. |
Wat voor consequenties heeft MF op je financiële situatie? |
26:53 min. |
Wat is je grootste obstakel / uitdaging waar je tegenaan gelopen bent? |
31:45 min. |
Hoe kijk je naar de toekomst? |